Eine Initiative der
Montag Stiftung Urbane Räume
in Kooperation mit der
Stadt Wuppertal
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Im Rahmen des Kinderfestes freuen wir uns über freiwillige Spenden zugunsten von Uras, der an der unheilbaren Muskelerkrankung Duchenne-Muskeldystrophie (DMD) leidet. DMD führt zu einem fortschreitenden Muskelabbau und stellt betroffene Kinder und ihre Familien vor große Herausforderungen.
Die Spenden sollen Uras und seiner Familie helfen, Zugang zur innovativen Gentherapie Elevidys zu erhalten. Das Medikament kann bei früher Behandlung die Muskelzerstörung verlangsamen, indem es ein funktionelles Ersatzprotein (Micro-Dystrophin) in den Körper einschleust. Es ist weltweit erst seit Kurzem zugelassen und extrem kostspielig, wird aber als große Hoffnung für betroffene Kinder gehandelt. Die Behandlung mit dem Medikament ist bislang nur im Ausland möglich.